Selma 2,5 år og 26 narkoser, et brev fra mamma

Selma, vår nydelige datter

Jeg heter Andrea og er 29 år, min mann heter Simen og er 35 år. Sammen fikk vi vår nydelige datter Selma, 13. juli i 2019. For oss ble det å være nybakte foreldre en kortvarig idyll. Fem uker gammel var hun gjennom sin første narkose og fikk stilt sin første diagnose på Ullevål sykehus. Det viste seg at hun led av en svært sjelden øyediagnose. Da hun var sju måneder gammel ble hun igjen diagnostisert, denne gangen en enda sjeldnere og enda mer alvorlig diagnose WAGR, et syndrom som kun rammer 1 av 1 000 000. Selma er 1 av 3 i Norge.

Flere dårlige nyheter skulle komme. En måned senere, altså 8 måneder gammel ble Selma diagnostisert med nyrekreft. I begge nyrene sine. Bare fem dager etter Norge stengte ned grunnet korona. Ett år med cellegift, to store nyreoperasjoner og dette med strenge korona-restriksjoner. 12.mars 2021 var det gått ett år og Selma fikk sin siste kur.

Stadige sykehusbesøk, nye utfordringer

I løpet av det året hadde mye skjedd. Nye utfordringer, nye undersøkelser og mange innleggelser, hun fikk også operert inn PEG (en metode for å tilføre sondemat direkte inn i magesekken).  Gjennom denne får Selma nå fem måltider om dagen.

Selma er jevnlig inne på kontroller både på Rikshospitalet, Ullevål og lokalsykehuset Elverum sykehus. Kontrollene som gjøres på Rikshospitalet utføres alltid i narkose, og noen av kontrollene på Ullevål utføres også i narkose. Dette har egentlig ikke bydd på noe store utfordringer tidligere, både fordi Selma har hatt CVK (sentralt venekateter) og fordi hun har vært så liten at hun ikke helt har forstått hva som foregår.

Men etter hvert som hun har blitt eldre og CVK’n har blitt fjernet, har sykehusbesøkene, og narkosene spesielt, blitt mer utfordrende.  Dessverre har det blitt både holding og tvang for å få gjennomført undersøkelsene. Det er nok dette som oppleves aller verst for Selma, og masken synes hun er noe skikkelig herk!

Maxine P. og Bella Bing Bong er på besøk hos Selma.

Med Bella og Maxine P. på narkose, uten tvang

Ved siste kontroll var vi så heldige som fikk besøk av Bella og Maxine P. De tittet innom oss med jevne mellomrom gjennom dagen for å synge og underholde gjennom den lange fastetiden. De ble en stor, viktig og betydningsfull del av både sykehusoppholdet og ikke minst for innsovningsprosessen for både Selma, men også for oss som foreldre! Måten de opererer på får Selma til å samarbeide på en måte som oppleves både mindre traumatisk og dramatisk. Uten tvang.

Med anestesilege Henrik som spiller på laget med barnet, sykehusklovnene og mamma.

Godt samspill fra anestesilege og sykehusklovner som holder maske og er med å avlede Selma, gikk det kjempefint denne gangen.

Vi setter så stor pris på sykehusklovnene og den fantastiske jobben de gjør. De sprer latter og glede til en ellers alvorlig og bekymringsfull sykehushverdag. Tusen takk!

Hilsen Andrea, mamma til Selma

Har du lyst til å bidra slik at enda flere barn som Selma kan få hjelp til vanskelige behandlinger på sykehus?
Vil du støtte vårt arbeid med å bli fastgiver