Robert Steen inn i styret: – Sykehusklovnene skaper viktige pustehull

I år fyller Sykehusklovnene 25 år.

– Jeg ble nesten forundret da jeg så at Sykehusklovnene «bare» er 25 år. De har hatt en så sterk tilstedeværelse i bevisstheten min at det føles som om de alltid har vært der.

Gjennom årene har Sykehusklovnene dukket opp i ulike sammenhenger i livet hans. Han har lenge vært opptatt av helse- og barnespørsmål, og som helsebyråd i Oslo kom han blant annet i kontakt med diskusjoner om støtte til organisasjonen.

Vet hvor viktig et pusterom kan være

Mye av motivasjonen for å engasjere seg i Sykehusklovnene kommer fra egne erfaringer som pårørende.

– Størstedelen av livet mitt har jeg levd som nærstående til familiemedlemmer med alvorlige og langvarige sykdommer og lidelser.

Best kjent er historien om sønnen Mats Steen, som ble født med en progredierende muskelsykdom (Duchennes). Sykdommen tok gradvis fra ham muskelkraft og funksjoner, og til slutt livet. Historien ble kjent gjennom dokumentarfilmen The Remarkable Life of Ibelin.

– Gjennom 20 år med konstant sykdomspress lærte vi hvor viktig det er å finne små pustehull i hverdagen. Om det så bare er for noen minutter.

Robert beskriver pustehullene som øyeblikk der sykdommen slipper taket litt.

 – Når man lever tett på alvorlig sykdom, er man under et enormt mentalt og følelsesmessig press. Da kan en liten pause i det presset være helt avgjørende for å klare å stå i det.

– Pustehull hvor hjernen abstraheres og mennesket tas med inn i et rom hvor sykdommen ikke dominerer, og hvor fornyet energi og glede kan skapes i en utfordrende hverdag.

– Jeg tenker at noe av det viktigste Sykehusklovnene skaper, er nettopp slike pusterom.

Noen sekunder med smil og latter. Noen sekunder hvor man ikke kjenner på det som er det verste i verden. Det å kunne ta bort den følelsen, om så bare for et øyeblikk, er en gave.

IBELIN: Den muskelsyke gameren Mats Steen var den modige, sterke Ibelin i spillverdenen til World of WarcraftFoto:Netflix / Handout / NTB

Opptatt av relasjonell helse

Robert er også opptatt av det som gjerne omtales som relasjonell helse.

Verdens helseorganisasjon (WHO) har de senere årene løftet fram betydningen av relasjoner som en viktig faktor for helse og livskvalitet. Det kjenner jeg meg igjen i. Vi formes av relasjonene våre mer enn vi tror. Og det er nettopp i relasjonene Sykehusklovnene gjør en forskjell for barn og familier. De skaper trygghet, glede og fellesskap i situasjoner som ofte er krevende og uforutsigbare.

Han trekker frem sønnen Mats.

Selv om sykdommen begrenset stadig mer av det fysiske livet hans, bygget Mats sterke relasjoner gjennom sitt digitale liv som avataren Ibelin.

– Mats tilbrakte de siste ti årene av livet sitt gjennom skjermen. Som Ibelin traff han mennesker fra hele verden og fant glede i å hjelpe andre. Han var til stede i samtalene, og betydde mer for folk enn vi noen gang hadde forstått mens han levde.

Etter dokumentaren har Robert fått mange tilbakemeldinger fra mennesker som forteller hvilken betydning Mats hadde for dem.

– Det viser hvor viktig relasjoner er. Det så vi med Mats, og det ser vi i arbeidet Sykehusklovnene gjør hver eneste dag.

Foto:Medietilsynet

Vil bidra med erfaring og lære mer

Gjennom karrieren har Robert vært toppolitiker og hatt styreverv i en rekke organisasjoner og virksomheter, både i Norge og internasjonalt.

Nå ser han fram til å bruke erfaringene sine i Sykehusklovnenes styre, samtidig som han ønsker å lære mer om organisasjonen.

– Jeg gleder meg til å bli bedre kjent med arbeidet Sykehusklovnene gjør, og til å bidra til at enda flere barn og familier får oppleve den støtten og gleden organisasjonen skaper.

Han håper samtidig å kunne bidra til å løfte fram verdier som inkludering, samhold og medmenneskelighet.

Vi trenger å fremelske samholdet og relasjonene mellom mennesker. Vi må beholde det menneskelige aspektet. Det handler om kjærlighet til hverandre.

Foreldrene Trude og Robert er stolte av sønnen og hans historie, som har vært til stor hjelp for andre.Foto:NTB